Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios
Governo precisa ser demandado para incorporar remédio ao SUS
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Por Mariana Tokarnia (Agêcia Brasil) - Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnósticoneuroblastomaestágio 4,alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipocâncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência NacionalVigilância Sanitária (Anvisa) viria após o períodoque ela fez uso da medicação, apenas2023.Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agênciaalimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no CentroCâncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológicoNova York. O custo, no entanto, supera o valorR$ 1 milhão.
O paiGiovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefedesenvolvimento e estratégianegócios. Gad fundou a Y-mAbs, depoisanos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.
Basso, entroucontato com Gad e contou a históriaGigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.
“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doaçãouso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processoaprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.
Neuroblastoma
O neuroblastoma é o terceiro tipocâncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia etumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10%todos os tumores infantis.
O tratamento variaacordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e,alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilizaçãotransplantemedula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.
A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chancesrecuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usadosetapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e tambémcasos específicos. Pesquisa realizada pela UniversidadeSão Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.
Ministério da Saúde
Atualmente,acordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhastratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza,média, 1.604 sessõesquimioterapia para tratar neuroblastomacrianças.