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    Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

    Governo precisa ser demandado para incorporar remédio ao SUS

    (Foto: Valter Campanato/Agência Brasil)
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    Por Mariana Tokarnia (Agêcia Brasil) - Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnósticogg bet paganeuroblastomagg bet pagaestágio 4,gg bet pagaalto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipogg bet pagacâncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacionalgg bet pagaVigilância Sanitária (Anvisa) viria após o períodogg bet pagaque ela fez uso da medicação, apenasgg bet paga2023.  

    Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agênciagg bet pagaalimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centrogg bet pagaCâncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológicogg bet pagaNova York. O custo, no entanto, supera o valorgg bet pagaR$ 1 milhão.  

    O paigg bet pagaGiovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefegg bet pagadesenvolvimento e estratégiagg bet paganegócios. Gad fundou a Y-mAbs, depoisgg bet pagaanos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. “Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos”, diz a página da empresa.  

    Basso, entrougg bet pagacontato com Gad e contou a históriagg bet pagaGigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.  

    “Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doaçãogg bet pagauso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processogg bet pagaaprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.   

    Neuroblastoma

    O neuroblastoma é o terceiro tipogg bet pagacâncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia egg bet pagatumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10%gg bet pagatodos os tumores infantis. 

    O tratamento variagg bet pagaacordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e,gg bet pagaalguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilizaçãogg bet pagatransplantegg bet pagamedula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.  

    A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chancesgg bet pagarecuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usadosgg bet pagaetapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e tambémgg bet pagacasos específicos. Pesquisa realizada pela Universidadegg bet pagaSão Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.

    Ministério da Saúde 

    Atualmente,gg bet pagaacordo como Ministério, o SUS oferece quatro linhasgg bet pagatratamento oncológico às crianças com neuroblastoma. A cada ano, o SUS realiza,gg bet pagamédia, 1.604 sessõesgg bet pagaquimioterapia para tratar neuroblastomagg bet pagacrianças.

    ❗ Se você tem algum posicionamento a acrescentar nesta matéria ou alguma correção a fazer, entregg bet pagacontato com redacao@brasil247.com.br.

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