Pessoas com doençaaposta 1 e mais de 1.5Parkinson gastam metade da renda mensal com custos extras relacionados à doença
SUS fornece os medicamentos necessários, mas pacientes ainda precisam pagar terapias, cuidadores, equipamentos, adaptações da casa, entre outras despesas
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Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein - Pessoas com doençaaposta 1 e mais de 1.5Parkinson que são acompanhadas na rede públicaaposta 1 e mais de 1.5saúde gastam quase metade da renda mensal (49%)aposta 1 e mais de 1.5custos extras relacionados à doença, incluindo terapias e cuidadores, para manter a doença sob controle, mesmo com o tratamento medicamentoso sendo oferecido pelo Sistema Únicoaposta 1 e mais de 1.5Saúde (SUS).Essa conclusão é resultadoaposta 1 e mais de 1.5uma pesquisa inédita realizada pelo Programaaposta 1 e mais de 1.5Pós-Graduação da Faculdade Israelitaaposta 1 e mais de 1.5Ciências da Saúde Albert Einstein. Os autores analisaram dadosaposta 1 e mais de 1.51.055 brasileiros com Parkinson que recebem tratamentoaposta 1 e mais de 1.5dez hospitais terciários públicosaposta 1 e mais de 1.5todo o Brasil, abrangendo todas as regiões.
A doençaaposta 1 e mais de 1.5Parkinson é uma doença neurodegenerativa e progressiva, caracterizada pela degeneração dos neurônios produtoresaposta 1 e mais de 1.5dopamina, uma substância relacionada com o controle dos movimentos do nosso corpo. Esse processo resulta na destruição dessas células nervosas e manifesta-se por meioaposta 1 e mais de 1.5vários sintomas, sendo os mais conhecidos a rigidez muscular e o tremor involuntário dos membros.
“A doença provoca sintomas motores, como lentidão, rigidez, tremoraposta 1 e mais de 1.5repouso e desequilíbrio. Alémaposta 1 e mais de 1.5sintomas não motores, como diminuição do olfato, depressão, alteraçõesaposta 1 e mais de 1.5sono,aposta 1 e mais de 1.5peso, no intestino. A base do tratamento é repor a dopamina no cérebro e usar medicações para melhorar os sintomas não motores, como antidepressivos, ansiolíticos, remédios para dormir”, explicou o neurologista André Carvalho Felício, do Hospital Israelita Albert Einstein, orientador da pesquisa.
De acordo com a pesquisa, devido ao envelhecimento da população, é estimado que até 2040 pelo menos 17 milhõesaposta 1 e mais de 1.5pessoasaposta 1 e mais de 1.5todo o mundo terão a doençaaposta 1 e mais de 1.5Parkinson, tornando-a a segunda doença neurodegenerativa mais prevalente no planeta. Isso destaca a importânciaaposta 1 e mais de 1.5uma análise aprofundada dos custos para a melhoria do sistemaaposta 1 e mais de 1.5saúde. No Brasil, estima-se que entre 1% e 3% da população seja portadoraaposta 1 e mais de 1.5Parkinson.
Para calcular os custos diretos e indiretos, os pesquisadores desenvolveram um questionário composto por 26 perguntas. Esse questionário abrangeu questões socioeconômicas e demográficas, bem como relacionadas à própria doença, como despesas com medicamentos, possíveis reformas e adaptações na casa, custos com cuidadores, aquisiçãoaposta 1 e mais de 1.5equipamentosaposta 1 e mais de 1.5auxílio à mobilidade (como bengalas e cadeirasaposta 1 e mais de 1.5rodas), gastos com terapias (incluindo fisioterapia, acompanhamento psicológico, terapia ocupacional, entre outros), despesas relacionadas a acessórios como sondas e fraldas, além dos custosaposta 1 e mais de 1.5deslocamento e alimentaçãoaposta 1 e mais de 1.5diasaposta 1 e mais de 1.5consultas médicas. Os autores também levaramaposta 1 e mais de 1.5consideração os custos indiretos associados à perdaaposta 1 e mais de 1.5produtividade dos cuidadores e a aposentadoria precoce. Os dados foram coletados no período entre 2019 e 2022.
De acordo com o estudo, o custo médio anual da pessoa com Parkinson no Brasil, incluindo o que é coberto pelo SUS, éaposta 1 e mais de 1.5R$ 20.822,05, com 63,3% referentes a custos diretos e 36,9% a custos indiretos. Deste valor,aposta 1 e mais de 1.5média, a pessoa paga R$ 10.237,32 por ano do próprio bolso, o que equivale a um gasto mensalaposta 1 e mais de 1.5R$ 853,11. A renda média individual dos pacientes éaposta 1 e mais de 1.5R$ 1.713 por mês (considerando o ano baseaposta 1 e mais de 1.52018). Isso significa que a pessoa compromete cercaaposta 1 e mais de 1.549%aposta 1 e mais de 1.5sua renda com esses custos extras relacionados à doença.
Ainda segundo a pesquisa, o principal custo adicional associado à doençaaposta 1 e mais de 1.5Parkinson foi relacionado aos medicamentos: 82% dos entrevistados tiveram que adquirir pelo menos um medicamento para o controle da doença ao longoaposta 1 e mais de 1.512 meses, e 13,2% precisaram comprar todos os medicamentos necessários para manteraposta 1 e mais de 1.5condição sob controle. Esses medicamentos incluem antiparkinsonianos, ansiolíticos, antipsicóticos e remédios para demência.
Bovolenta cita emaposta 1 e mais de 1.5tese um projetoaposta 1 e mais de 1.5lei que tem como objetivo garantir que o serviçoaposta 1 e mais de 1.5cuidador se torne política pública e seja custeado pelo sistemaaposta 1 e mais de 1.5saúde. “Quase 20% dos cuidadores das pessoas com Parkinson deixaramaposta 1 e mais de 1.5trabalhar para cuidar do familiar com a doença. O tempo médio que deixaramaposta 1 e mais de 1.5trabalhar foiaposta 1 e mais de 1.5seis anos e o valor não recebido ficou na ordem dos R$ 1.600 por mês. Isso tem um impacto muito grande no orçamento”, disse.
O desejo da pesquisadora é que os resultados desse estudo cheguem ao Ministério da Saúde para ajudar o governo federal na elaboraçãoaposta 1 e mais de 1.5políticasaposta 1 e mais de 1.5saúde para prevenção e controle da doença. “Gostaria muito que a pessoa com Parkinson tivesse um olhar diferenciado para melhorias no controle daaposta 1 e mais de 1.5doença. Não somente Parkinson, mas qualquer paciente do SUS precisa disso. Meu sonho é que esse estudo pudesse serviraposta 1 e mais de 1.5base para políticas públicas e que fosse replicado para cálculo dos custos com outras doenças”, disse.
Para Felício, os resultados do estudo agora podem servir como uma ampla baseaposta 1 e mais de 1.5dados específica da população brasileira. “A gestão dos recursos financeiros, principalmenteaposta 1 e mais de 1.5doenças neurológicas incapacitantes, ainda é feitaaposta 1 e mais de 1.5maneira errada. Os recursos existem, mas é preciso haver uma racionalização melhor da gestão para que as políticasaposta 1 e mais de 1.5saúde pública possam atender melhor essa população com Parkinson”, finalizou.